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La lucha de unos padres colombianos por salvar la vida de Andrés

(Actualizado al 29 de mayo de 2013).  Andresito Sanz falleció luego de una larga estadía en el  National Institute of Health (NIH). Honramos a sus padres y hermanito por la lucha contra la rara enfermedad y pedimos a la comunidad una vez más su solidaridad para diversos gastos donando aquí.

Historia de Andrés

Miami, julio 12 de 2012.- La voz de Jeanneth Sanz, una bogotana de 39 años, es firme, pero dulce a la vez cuando habla con detalle de la enfermedad de su hijo Andrés. La fortaleza espiritual que transmite esta madre es difícil de ignorar.  Una mujer común, en su situación, posiblemente ya hubiera renunciado, pero las madres no son así.  Ni tampoco los padres que están dispuestos a sacrificarlo todo por sus hijos.

Es el caso de los Sanz, Rodrigo, un ejecutivo de ventas de 40 años y Jeanneth, una odontóloga, a quienes les cambió la vida en 2005.  Padres de Andrés (8) y Esteban (13), enfrentan lo peor que pueda pasarle a algún padre de familia: que uno de sus hijos enferme gravemente. “Andrés era un niño sano, gordo, hiperactivo e independiente hasta los tres años”, dice Jeanneth. Sin embargo, mientras la familia vivía en Cali, el pequeño empezó a tener infecciones de oído repetidamente y problemas respiratorios. “A los seis meses de esto empezó a tener diarrea todo el tiempo y a perder peso rápidamente”, relata. Su abdomen se distendió y también tuvo infecciones en los pulmones.

DIAS FELICES.- Andrés Felipe y Esteban, en Colombia.

Los médicos en Colombia pensaron que era una fibrosis quística, pues tenía síntomas parecidos, pero el menor no respondía a los tratamientos intestinales que le practicaban. Puesto que Jeanneth y su esposo son parientes (primos en tercer grado), se iniciaron estudios para ver las mutaciones genéticas (ella explica que son cerca de 3.000), se dieron cuenta que en su país no podían evaluarlas todas, apenas 170 genes de Andrés fueron examinados pues “los laboratorios no tenían la potencia, tenían que enviar acá las pruebas”, cuenta la madre colombiana.

Cuando los médicos colombianos dejaron de darle esperanzas a Andrés, sus padres decidieron luchar por la vida de su hijo y venir a los Estados Unidos, donde Jeanneth tiene familiares en el condado de Broward, Florida. Junto con esta decisión empezó el vía crucis para descifrar de qué padece Andrés y cómo mantenerlo con vida.

Cuando llegaron, a finales de 2009, Andrés fue ingresado en el Hospital Joe Di Maggio y le empezaron un tratamiento agresivo con esteroides. “El daño fue peor pues lo inmunosuprimió”, expresa Sanz. “A raíz de ese tratamiento se fueron para atrás todas sus defensas”, añade. Es así como se produce un daño al hígado de Andrés y para colmo de males, el niño contrajo cinco bacterias.  Una noche, drásticamente, fue trasladado al Hospital Jackson en Miami, y el paso no fue nada agradable para la familia, tanto, que decidieron sacar al niño de allí.

“Una vecina estaba haciendo su residencia en el Miami Children’s Hospital y nos recomendó que fuéramos”, indica Jeanneth, y desde 2010 Andrés está siendo examinado en esa entidad. El gastroenterólogo Erik Hernández es quien lo está tratando, junto con la imunóloga Vivian Hernández, entre otros médicos.

Jeanneth y su hijo Andrés/Foto cortesía familia Sanz

“Los doctores han descartado todas las enfermedades habidas y por haber, solo están tratando los síntomas”, explica Sanz. “Un parásito que pudo haber venido desde Colombia se aloja en los intestinos de Andrés.  Son tan microscópicos que pueden subir al hígado y a los pulmones. Este tipo de parásito se apodera de pacientes ‘inmunosuprimidos’ (inmunológicamente débiles)”, dice la odontóloga.

Mientras tanto, la familia, amigos y la iglesia cristiana donde acuden han ayudado a los Sanz a cargar su cruz durante estos años pues debido a la enfermedad de Andrés, deben estar entrando y saliendo del hospital. En estos momentos, a pesar de sus ocho años, el menor pesa solo 11 kilos y el aspecto es el de un niño con malnutrición extrema. “En estos días todo se nos cayó encima”, admite Jeanneth. Les habían cedido una vivienda donde vivieron unos cuantos meses, pero tuvieron que desalojarla, luego a Andrés le dio fiebre y tuvo que ser otra vez hospitalizado.

Legalmente los Sanz están solicitando desde hace un año una acción diferida (residencia temporal) pues el padre de Jeanneth ha pedido a la familia, pero no han recibido respuesta aún, mientras sus visas de turistas son extendidas cada seis meses.

En abril, la inmunóloga Vivian Hernández del Miami Children’s Hospital habló del caso de Andrés en una reunión y un doctor del National Institute of Health (NIH), uno de los más grandes hospitales dedicados a las investigaciones clínicas en Bethesda, Maryland, se interesó.  Gracias a esto fueron invitados al hospital, donde se encuentran ahora.

Al cierre de esta nota, los estudios en el NIH ya habían identificado que el gen llamado Interlukina 21 (Interleukin 21 receptor, en inglés)  el cual protege el sistema inmunológico contra infecciones o inflamaciones está alterado, tanto en Andrés como en Esteban, pero este último con menor intensidad. De hecho, el parásito que combate Andrés, también lo tiene Esteban, pero sus problemas de salud no son tan graves como los de su hermano menor.  “Están haciendo pruebas de cómo combatirlo”, manifiesta Jeanneth Sanz.  A nivel mundial solo se han reportado dos casos parecidos, uno en Alemania, y el caso de Andrés.

Los dos niños están recibiendo el mismo tratamiento para potenciar el sistema inmunológico con antibióticos e inmunoglobulina, la cual Andrés recibe desde hace un año.  Sobre su estancia en el NIH la madre dice “somos bendecidos”, para ella ver de nuevo sonreír a Andrés significa todo. “Esto es un reto para los doctores para ayudar a otras personas en el futuro”, añade. Pero cuando termine ese período en el NIH, los Sanz deberán volver a Florida donde no tienen un lugar dónde vivir y es allí donde se necesita el generoso aporte de la comunidad.

Se necesita su ayuda

Esteban (izq.) y Andrés Felipe Sanz en una foto reciente desde el National Institute of Health. “Ver su sonrisa otra vez es todo para mí”, dice su madre Jeanneth.

A pesar de las circunstancias, Jeannette no pierde la fe. “Pienso que Dios tiene un propósito grande con nosotros”, asevera.  La enfermedad de Andrés permitió que su relación de pareja se fortalezca y ahora son una familia mucho más unida y fuerte en su fe cristiana, que consolidaron al venir a Estados Unidos.

“A Andrés lo han desahuciado varias veces. Le he dicho a mi Dios que no lo quiero ver sufrir más y que si tiene que llevárselo que lo haga porque a veces no puedo más”, admite Jeanneth sobre sus momentos más difíciles.  Sin embargo, dice que Dios le ha dado la fortaleza incluso para apoyar a otras madres con hijos enfermos que encuentra en el hospital.

“Dios es el que sabe y su voluntad es perfecta, El sabe más que cualquier ciencia”, enfatiza ella.

Los recursos económicos de los Sanz se han secado por completo pues la enfermedad de Andrés ha drenado cualquier patrimonio que pudieron haber traído. La familia y amigos han emprendido una campaña para ayudar a los Sanz. Toda ayuda es bienvenida para los gastos adicionales.

ACTUALIZACION a diciembre 19 2012: Los niños Sanz fueron admitidos en el National Institute of Health (NIH) y durante seis meses han sido sometidos a tratamientos. Andrés está estable y Esteban hasta ha podido regresar a la escuela en Maryland.  Con muchos sacrificios por haber tenido que vivir en el hospital estos seis meses, ahora se les ha dado un lugar para vivir mientras dure el tratamiento. Gracias a Dios, esta Navidad podrán recibirla en ese lugar proporcionado por un nuevo programa del hospital. Pero aun se necesita ayuda para cubrir otros gastos de la familia. Haga sonreír a estos pequeños con su ayuda o escribiéndoles al correo: jeasanz@yahoo.es

 

¿COMO AYUDAR?

Puede ir a esta página que se ha creado para los niños (antes del fallecimiento de Andresito) y sigue vigente aquí  o copie este link: http://www.gofundme.com/2qk1go

*Puede depositar su aporte a las siguientes cuentas bancarias:

Cuenta Pro Familia Sanz (La cta está a nombre de Lizzette Sanz ) Checking: 3197141077 Citibank

Jeanneth Sanz- Cta Cte: 016090535200 Davivienda (Colombia)

Para mayor información de cómo ayudar, puede escribir al correo jeasanz@yahoo.es

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ENGLISH

THE FIGHT OF COLOMBIAN PARENTS TO SAVE THE LIFE OF THEIR SON ANDRES FELIPE

(UPDATE May 28 2013.- Little Andrés Sanz has died. Please pray for the family and help with your donation here.

Jeanneth Sanz’s voice, a lady from Bogota 39, is firm, but gentle at the same time when she speaks in detail of the illness of her son Andres. Spiritual strength conveyed by this mother is hard to ignore. An ordinary woman in her position possibly had already resigned, but mothers are not like that. Neither are fathers who are willing to sacrifice everything for their children.

This is the case of  the Sanz, Rodrigo, a sales executive of 40 years and Jeanneth, a dentist, whose  lives  were  changed  in 2005, parents of Andres Felipe  (8) and  Esteban (13),  they are facing  the worst that can happen to any parent, that one of their children is  sick. “Andres was a healthy, fat, hyperactive and independent boy until three years ago,” says Jeanneth. However, while the family lived in Cali, the little one began to have repeated ear infections and respiratory problems. “After six months of this, he began to have diarrhea all the time and lose weight quickly,” she says. His abdomen is distended and also had lung infections.

Doctors in Colombia thought it was a cystic fibrosis sickness, because they had similar symptoms, but the children did not respond to treatments for that intestinal infection. Since Jeanneth and her husband are relatives (third cousins), studies were initiated to see genetic mutations,  she explains that  there are about 3,000 of them, and they were aware that in  their  country, they could not evaluate them all  but  only 170  genes of Andres  were  examined as  the laboratories didn’t have the ability to examine them all, they had to be sent to USA ,” says the Colombian mother.

When the Colombian doctors stopped given hope for Andres, his parents decided to continue fighting for the lives of  their children and came to the United States, where Jeanneth has relatives in Broward County, Florida. Along with the decision of traveling were the uncertainness of their illnesses and how to  keep Andres alive.

La familia Sanz“I think if we had remained in Colombia our son was already dead,” said Rodrigo Sanz in an earlier conversation with this medium. When they arrived, in late 2009, Andres was admitted to the Hospital Joe DiMaggio and began aggressive treatment with steroids. “The damage was worse because it immunosuppressed him” says Sanz., “Following  this treatment took away  all their defenses,” she adds. Because of this treatment.  Damage was done to the liver of Andres and to make matters worse, the child contracted five bacteria. One night, dramatically, was taken to Jackson Hospital in Miami, and the moving was not pleasant for the family, so they decided to take the child away.

“A neighbor was doing her residency at Miami Children’s Hospital and recommended that we go there,” said Jeanneth, and since 2010 Andres and Esteban are being examined in that Hospital. Erik Hernandez, gastroenterologist is treating them along with the immunologist, Vivian Hernandez, among other doctors.

Jeanneth and his son Andrew / Photo courtesy Sanz family

“The doctors were puzzled and confused they ruled out all diseases and, they are only treating the symptoms,” says Sanz. “A parasite that may have come from Colombia lodges in the intestines of Andres. They are so microscopic that can rise to the liver and lungs. This type of parasite rules over patients ‘immunosuppressed’ (immunologically weak), “says the dentist.

Meanwhile, family, friends and members from the Christian church they attend, have helped them to carry their cross over the years. Due to illness of their sons they are in and out of Hospitals all the time.. At present, despite his eight years, the youngest weighs just 11 kilos and the appearance is that of a child with extreme malnutrition.  “These days everything fell on us,” admits Jeanneth. They had been given a home where they lived a few months, but had to return it, and at the same time Andres got fever and once again he had to be hospitalized.

Legally, The Sanz have applied for a deferred action since a year ago,(temporary residence)  but they have not received an answer yet. Jeanneth`s  father  asked for a change of status and  the I-130 was approved, while their tourist visas are extended every six months.

In April, the immunologist Vivian Hernandez of Miami Children’s Hospital discussed the case of Andres in a meeting and a doctor from the National Institute of Health (NIH), one of the most important hospitals in USA dedicated to clinical research, located in Bethesda, Maryland, was interested. Thanks to this were invited to the hospital, where they are now.

At the end of this note, studies at the NIH had already identified the gene called interleukin 21   which protects the immune system against infection or inflammation is altered in both Andres and Esteban but in the last one with less intensity. So his health problems are not as serious as those of his younger brother. “They are doing tests on how to combat it,” says Jeanneth Sanz.  Worldwide, only two similar cases have been reported, one in Germany, and the other one is the case of Andres and Esteban in USA.

The two children are receiving the same treatment to boost the immune system with antibiotics and immunoglobulin, which Andres has been receiving since a year ago.  About her staying at the NIH’s, the mother says “we are blessed,” for her to see Andres again smiling means everything. “This is a challenge for doctors to help others in the future,” She adds. But when that period ends at the NIH, the Sanz will return to Florida where they do not have a place to live and they need badly the generous support of the community.. They need our help. Your help is needed.

Despite the circumstances, Jeannette does not lose faith. “I think God has purpose great things for us,” he says. Andres’ disease allowed their relationship to strengthen and is now a family much more united and strong in their Christian faith, which consolidated in coming to America.

” Andres has been told, he is going  to die several times  I  said to my God that I do not  want to see him suffering so much  and  that  if He wants to spear his sufferings  to take him to Heavens because I can not stand his sacrifice any longer ” admits Jeanneth on her  most difficult moments. However, she says that God has given confirmation that Andrew is going to heal and She wants to give hope, as well,   to other mothers with sick children who are in the hospital.

“It is God who knows and His will is perfect, He knows more than any science,” she stressed.

The financial resources of the Sanz are completely dried up because the disease has drained any estate that may have brought. Family and friends have launched a campaign for the Sanz to buy a mobile home. The goal is to raise $ 20,000 to acquire it and have a place where to live when they return from Washington. If you want to help this family, there are many ways to do this, they are asking for prayers for the children’s health and any financial donation  is  welcome .

 

How to Help ?

You can deposit any amount to the following checking account:

Lizzette Sanz – Citi Bank No. 3197141077.

Jeanneth Sanz: Cta Cte:No. 016090535200 de Davivienda (Colombia)

For farther information as how to help, please E=Mail jeasanz@yahoo.es.

Esteban (left) and Andres Felipe Sanz in a recent photo from the National Institute of Health. “Seeing her smile again is everything to me,” says his mother Jeanneth.

 

* Translated by Ricardo Sanz

About Adriana Carrera

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Periodista y editora de medios hispanos en EE.UU. desde 1996. Ganadora de varios premios Oro de la NAHP por sus reportajes de negocios y educación.

7 comments

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    Adriana gracias por comartir esta historia con todos nosotros. Seria bueno que la hicieras circular a varias organizaciones para que ellos a su vez la reenvien  sus bases de datos, como People Of Impact, Americas Community Center, Vnezuelan Business Club y varias fundaciones que pueden trasmitir esta historia para ayudar a los Saenz
    Saludo cordial

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    Adriana gracias por contar la historia… Jeanneth y Rodrigo son unos padres llenos de coraje, fe y muchísima fortaleza a pesar de las circunstancias… Desde Colombia los queremos, los apoyamos y los admiramos

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    Sólo Dios sabe lo que sentimos como padres y/o madres al escuchar esta historia que, aunque dura, es digna de admiración y mucho respeto. Como dice Sandrita, desde Colombia los admiramos, los queremos y seguiremos orando por todos, pero especialmente por Andrés.

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     Solo Dios tiene el control y dará a esta bella familia todo su poder de amor y entrega total a sus grandes amores…Atte, Mya

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    muchas gracias a todos por sus palabras de aliento
    se que Dios esta con nosotros y le damos gracias a el de darnos la fortaleza para seguir adelante cada dia, siempre entregandoselos a el y agradeciendole por un nuevo dia

    Dios los bendiga

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    Gracias Adriana, por su bello y humano reportaje, es commovedor ver la diferencia entre las fotos de Colombia y las actuales, estoy seguro que con la ayuda DE DIOS, DE ESTE GRAN PAIS Y DE TODOS LOS QUE QUIERAN COLABORAR EN ESTA NOBLE CAUSA, ESOS ANGELITOS SALDRAN ADELANTE.   Ricardo Sanz

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    Paola Andrea Aristizabal T

    Rodri, que historia tan triste pero al mismo tiempo de mucha fortaleza. Que Dios los siga protejiendo y guiando,