La Familia de Broward Una herramienta útil para las necesidades de las familias hispanas
Los residentes de Coral Springs Eslin y Matt Guice notaron que su hija pequeña Gianna no estaba alcanzando sus hitos de desarrollo. La mayoría de los médicos y especialistas se diagnosticaron con Síndrome de Angelman, un desorden neurológico raro y severo que afecta principalmente al sistema nervioso y retrasa el desarrollo, causando discapacidad intelectual y problemas con la coordinación motriz y el equilibrio.
“Nos quedábamos atónitos porque nunca habíamos oído hablar del Síndrome de Angelman”, dice Eslin. “Descubrimos que generalmente se diagnostica erróneamente como autismo o parálisis cerebral”. Fue entonces cuando decidimos que queríamos ayudar a otros “.
Para ser conscientes y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, Eslín y su hermana Erin Caín estará liderando juntas de la organización de la Gala Benéfica “Ángeles para los Ángeles” que se llevará a cabo de 7 a 11 pm el sábado 2 de junio en el W Fort Lauderdale, ubicado en 401 N. Fort Lauderdale Beach Blvd.
Las personas asistentes pueden disfrutar de un musical de entretenimiento por Rock With U, así como también una cena, baile y una subasta silenciosa con canastas de regalos, boletos para vacaciones, joyas y más. Los boletos cuestan $ 125 por persona y $ 250 por pareja.
El Dr. Ed Weeber, un pionero en la investigación del Síndrome de Angelman y el primer científico en curar este mal en su laboratorio, es el invitado de honor. El Dr. Weeber compartirá anécdotas de su increíble e inspirador trabajo. En la Universidad del Sur de Florida, el Dr. Weeber se desempeña como profesor de farmacología molecular y fisiología y director científico del Instituto de Salud Byrd Alzheimer de USF; director del Murine Neurobehavioral Testing Facility; profesor de la facultad de medicina en farmacología molecular; y profesor asociado de farmacología molecular y fisiología.
Los fondos recaudados se beneficiaron de la Fundación de Angleman Syndrome Therapeutics (FAST), el mayor financiador no gubernamental de investigación específica de Angelman en el mundo. FAST, una organización registrada 501 (c) (3), recaudación para investigación de vanguardia y medicamentos para el desarrollo en el desarrollo de fármacos para tratar y finalmente curar el Síndrome de Angelman.
El Síndrome de Angelman, que afecta a un medio millón de personas en los Estados Unidos, incluyendo al hijo del actor Colin Farrell, ha sido curado en el laboratorio usando múltiples estrategias – Activación farmacológica del gen padre, terapia de reemplazo de proteínas y productos biológicos. Los avances en la investigación de Angelman podrían tener efectos en pacientes con Alzheimer, ALS, síndrome de Rett y síndrome Frágil X, entre otros.
“Los fondos que recaudamos aceleraron la velocidad a la espera de una cura disponible”, agregó Eslin. “Con fondos de investigación, no se trata de sí, se trata de un hecho y el impacto podría ir más allá del Síndrome de Angelman. Esto cambiará la vida de muchas personas y familias “.
Los patrocinadores de este evento son Joe DiMaggio Children’s Hospital, JLL, West Central Legal Services, Galt Insurance Group y Tower Hill Insurance
Para más información acerca de promociones o boletos, contacte a Eslin por eslin.guice@gmail.com o llame al 954-924-1601.
